‘Bu hastalık aileyle, komşularla, dostlarla yaşanıyor’

Yıllardır ALS’yle yaşayan binlerce insanın sesi oldu Dr. Alper İhsan Kaya. Boynundan aşağısı tamamen hareketsiz, tekerlekli sandalyeyle hayatını sürdürüyor. ‘İşaret Parmağım’ isimli bir kitabı, ‘Dört Duvar Bir Pencere’ adlı bir belgeseli var. Kaya’yla yaşadıklarını ve ALS hastaları için sürdürdükleri çalışmaları konuştuk.

◊ Öncelikle 1990 yılına dönelim mi? İlk nasıl belirtiler yaşamıştınız?

Yürürken bir ayağımı sürüklüyordum, sonra merdivenleri yavaş çıktığımı hissettim. O dönemde asistan doktordum, ‘Yoruldum’ diye düşündüm. Ama birkaç ay sonra raftan bir şey almaya çalıştım, ayağımla parmak ucuma yükselemedim.

Şüphe uyandıran durumlar çıkınca elektromiyografi (kasların ve sinir hücrelerinin elektriksel aktivitesini ölçen yöntem-EMG) yapıldı ve motor nöron hastalığı olarak genel tanı aldım. Motor nöronları etkileyen çok hastalık var, ALS bunlardan biri ve genç yaşta pek görülmüyor. 40 ile 60 yaş arasında rastlanıyor. Ben 30 yaşlarındaydım. Nadir görüldüğü için herkes temkinliydi. “3 ile 5 yıl arasında solunum güçsüzlüğü nedeniyle öldürücü bir hastalık; yanlışlık yapmış olabiliriz” dendi. Amerika’ya gittim ve ALS tanısı doğrulandı. Tedavisi olmadığını, önce yürüyemeyeceğimi, sonra ellerimi kullanamayacağımı, konuşamayacağımı ve ilerleyen dönemde nefes alamayacağımı söylediler.

◊ O dönemde eşiniz hamileymiş...

En büyük korkum geride bırakacaklarımdı. ‘Çocuğum büyürken yanında olabilecek miyim’ diye düşünüyordum. Kucağıma alıyordum ama düşürürüm diye korkuyordum. Beni çok üzen şeyler oldu ama çocuk size yolu açıyor. Yapabildiğimiz her şeyi birlikte yapmaya çalıştık. Solunum cihazı ve akülü sandalyeyle yurtdışına bile gittik. Tüm bunların arkasında eşimin mücadeleci ruhu var.

◊ Yaşadığınız büyük zorluklar neler?

Hastanede bir hastaya üç vardiya sağlık personeli bakıyor. Ama evde bunu çoğu zaman tek bir aile üyesi üstleniyor. Bu bireysel bir hastalık değil. Aileyle, komşularla, dostlarla birlikte yaşanıyor. İnsanlar hep tetikte. Elektrik kesilince herkes alarm halinde. Komşularımız hemen sorar; “Durum nedir, aküleriniz var mı, bir şey lazım mı” diye.

◊ Amiyotrofik Lateral Skleroz-Motor Nöron Hastalığı (ALS-MNH) Derneği çalışmalarınız nasıl başladı?

Başta “Neden ben” diye soruyorsunuz ama zamanla şunu anlıyorsunuz: Eğer yaşadıklarınız başka bir insana umut oluyorsa o zaman mücadelenin anlamı değişiyor. İnsanların insanlara ilaç olacağını öğrendim. Ben de bir şeyler yapmam gerektiğini düşündüm. “Boşa ölmeyeyim” diyorsunuz. Böylece dernek çalışmalarına dahil oldum.

◊ STOP ALS hareketinden kısaca bahseder misiniz?

ALS hastasının yıllık sağlık harcaması, kişi başı ortalama sağlık harcamasının 30 katı. Bir ALS hastası eve döndüğünde ev yoğun bakıma dönüşüyor. Bunların büyük kısmı ailelerin omzuna kalıyor. Bağışlarla cihaz desteği sağlıyoruz. Çoğu çok pahalı ekipmanlar. Dayanışma kampanyaları ve maraton bağışları bu yüzden bizim için çok önemli. STOP ALS hareketi bu amaçla başladı.

‘Şimdi umutla sarıldığımız bir ilaç daha var’

◊ Son yıllarda ALS alanında umut veren gelişmeler var mı?

ALS için ilk ilaç 1995 yılında bulundu. Dünyada henüz ALS hastalığını tamamen iyileştirecek bir ilaç yok. ABD Gıda ve İlaç Dairesi’nin (FDA) onayını almış, hastalığı yavaşlatan bazı ilaçlar mevcut. Bunlardan sadece biri Türkiye’ye geliyor ve SGK kapsamında ödeniyor. Şimdi büyük bir umutla sarıldığımız, SOD1 mutasyonunu taşıyan hastalar için geliştirilen bir ilaç daha var. Erken dönemde tanı konursa ve hastalar bu ilaca başlarsa hastalık çok yavaşlıyor, insanlara zaman kazandırıyor. Ama çok pahalı bir tedavi. Dernek olarak bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için başvurduk. Avrupa’da onaylı bir ilaç olmasına rağmen yeterli kanıt olmadığı gerekçesiyle olumsuz görüş geldi. Hukuki süreci başlatmak zorunda kaldık.